Tự Kỷ Không Phải Là Bệnh: Nhận Thức Đúng Về Tự Kỷ Để Hỗ Trợ Tốt Hơn

Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) là một tình trạng phát triển thần kinh phức tạp, đặc trưng bởi sự khác biệt trong giao tiếp, hành vi và xử lý cảm giác. Qua nhiều năm, tự kỷ thường bị hiểu lầm, và một trong những quan niệm sai lầm phổ biến nhất là coi tự kỷ là một căn bệnh cần được chữa trị.

Hiểu lầm này đã góp phần tạo ra sự kỳ thị xã hội, các phương pháp điều trị sai lệch và những chính sách chưa thực sự hỗ trợ hiệu quả cho người tự kỷ. Nghiên cứu khoa học ngày càng ủng hộ quan điểm rằng tự kỷ không phải là bệnh, mà là một sự khác biệt thần kinh tự nhiên trong hệ thần kinh con người.

Bằng cách thay đổi nhận thức đúng về tự kỷ, hiểu rằng tự kỷ không phải là bệnh hay một rối loạn cần “chữa trị” và nhìn nhận nó như một sự khác biệt thần kinh, xã hội có thể hướng đến sự chấp nhận và hỗ trợ tốt hơn cho những người tự kỷ.

Nhận Thức Đúng Về Tự Kỷ

Rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh

Tự kỷ được phân loại là một rối loạn phát triển thần kinh, có nghĩa là nó liên quan đến sự khác biệt trong phát triển của não bộ, xuất hiện từ khi còn nhỏ. Mặc dù ASD được liệt kê trong Cẩm nang Chẩn đoán và Thống kê Rối loạn Tâm thần (DSM-5) và Phân loại Bệnh tật Quốc tế (ICD-11), nhưng điều này không có nghĩa rằng tự kỷ là một căn bệnh.

Thay vào đó, rối loạn phổ tự kỷ bao gồm một loạt sự khác biệt về thần kinh, như nhận thức, cảm giác và hành vi ảnh hưởng đến cách một cá nhân trải nghiệm và tương tác với thế giới.

Tự kỷ liên quan đến sự khác biệt về thần kinh

Tự kỷ có nền tảng di truyền mạnh mẽ, với các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ di truyền của tự kỷ dao động từ 50 – 80%. Nhiều gen khác nhau có thể đóng góp vào sự phát triển của tự kỷ, ảnh hưởng đến kết nối thần kinh, xử lý cảm giác và chức năng nhận thức.

Những trẻ đặc biệt thường có sự khác biệt thần kinh, đặc biệt là trong các vùng liên quan đến xử lý xã hội và chức năng điều hành.

>> Tham khảo: Nguyên Nhân Tự Kỷ Là Gì? Các Yếu Tố Nguy Cơ Của Rối Loạn Phổ Tự Kỷ

Vì Sao Nói Tự Kỷ Không Phải Là Bệnh?

Các bệnh lý thường được định nghĩa là các tình trạng y tế gây ra suy giảm, rối loạn chức năng hoặc tổn thương mô, thường yêu cầu can thiệp y tế hoặc điều trị. Tự kỷ không đáp ứng các tiêu chí này vì:

• Không phải là một bệnh lý nhiễm trùng – Tự kỷ không do vi khuẩn, virus hoặc các tác nhân gây bệnh khác gây ra.
• Không có sự thoái hóa thần kinh theo thời gian – Không giống như Alzheimer hay Parkinson, rối loạn phổ tự kỷ không trở nên tồi tệ hơn theo thời gian.
• Không cần phải “chữa trị” – Nhiều trẻ đặc biệt có thể phát triển mạnh mẽ nếu nhận được sự hỗ trợ phù hợp, thay vì can thiệp y tế.

Không giống như các bệnh lý, thường liên quan đến sự nhiễm trùng, thoái hóa hoặc rối loạn chức năng của các hệ thống sinh học cụ thể, tự kỷ là một sự khác biệt về cấu trúc và chức năng não bộ. Tự kỷ không thể bị “mắc phải” hoặc “chữa khỏi”, mà là một sự khác biệt thần kinh tồn tại suốt đời.

Những thách thức mà người tự kỷ hoặc trẻ đặc biệt đối mặt phần lớn xuất phát từ sự thiếu hòa nhập xã hội, hơn là từ bản chất của chính rối loạn này.

Quan Niệm Sai Lầm Này Đến Từ Đâu?

Bối cảnh lịch sử của nhận thức về tự kỷ

Những hiểu biết ban đầu về tự kỷ chịu ảnh hưởng từ mô hình y học về khuyết tật, trong đó các tình trạng như tự kỷ được xem là những bất thường cần được điều trị.

Vào những năm 1940 và 1950, tự kỷ bị liên hệ một cách sai lầm với việc nuôi dạy con kém hoặc con thiếu thốn tình cảm, điển hình là thuyết “bà mẹ tủ lạnh” – hay thuyết tự kỷ của Bettelheim.

Lý thuyết này tuyên bố rằng những bà mẹ xa cách về mặt cảm xúc là nguyên nhân gây ra tự kỷ. Mặc dù lý thuyết này đã bị bác bỏ hoàn toàn, nhưng nó đã góp phần duy trì quan điểm rằng tự kỷ là một tình trạng bệnh lý cần can thiệp.

Ảnh hưởng của truyền thông và văn hóa đại chúng

Truyền thông đã đóng một vai trò quan trọng trong cách công chúng nhìn nhận về hội chứng tự kỷ.

Những hình ảnh phổ biến về người tự kỷ trên phim ảnh và chương trình truyền hình đã tạo ra những hiểu lầm nghiêm trọng do không phản ánh đúng sự đa dạng của phổ tự kỷ. Ngoài ra, truyền thông cũng thường đóng khung về tự kỷ như một gánh nặng cho gia đình và xã hội, thay vì nhận ra những đóng góp và điểm mạnh của người tự kỷ.

Những câu chuyện này vô tình củng cố nỗi sợ hãi và khiến công chúng tin rằng tự kỷ là một tình trạng cần được “phòng tránh” hoặc “sửa chữa”.

>> Tham khảo: 8 Quan Niệm Sai Lầm Về Tự Kỷ Mà Bạn Có Thể Gặp Phải

Mô hình y học và thuyết thần kinh đa dạng (neurodiversity movement)

Mô hình y học truyền thống xem tự kỷ là một rối loạn cần điều trị, trong khi phong trào về thuyết thần kinh đa dạng (neurodiversity) lại xem tự kỷ là một sự đa dạng tự nhiên, được coi là những người thần kinh khác biệt (neurodivergent).

Cụ thể, các mô hình và tiếp cận y học:

• Xem tự kỷ là một tình trạng bất thường và ảnh hưởng tiêu cực, cần được can thiệp về y tế.
• Nhấn mạnh vào việc giảm thiểu hoặc loại bỏ các triệu chứng và hành vi của người tự kỷ.
• Khuyến khích các biện pháp điều trị, trị liệu nhằm làm cho người tự kỷ trở nên “bình thường” hơn.

Trong khi đó, phong trào dựa trên lý thuyết đa dạng thần kinh và sự khác biệt thần kinh:

• Nhìn nhận tự kỷ là một phần tự nhiên của sự đa dạng và sự khác biệt thần kinh hoặc các khả năng nhận thức.
• Đề cao sự chấp nhận và hỗ trợ thích nghi cho những cá nhân khác biệt – thay vì điều trị.
• Kêu gọi các chính sách giáo dục và xã hội giúp người tự kỷ phát huy tiềm năng thay vì cố gắng thay đổi họ.

Phong trào này, được dẫn dắt bởi chính những người tự kỷ, thách thức quan điểm rằng tự kỷ là bệnh lý tiêu cực. Từ đó, quan điểm này ủng hộ sự hòa nhập và công nhận giá trị của người tự kỷ trong xã hội.

>> Tham khảo: Neurodivergent Và Neurotypical: Hiểu Về Sự Đa Dạng Thần Kinh

Ảnh hưởng của khoa học giả (pseudoscience) đến nhận thức sai lệch về tự kỷ

Những quan niệm sai lầm về tự kỷ cũng bị làm trầm trọng thêm bởi những tuyên bố sai lệch, điển hình là thuyết cho rằng vaccine gây ra tự kỷ. Thực tế, không có bằng chứng khoa học nào xác nhận mối liên hệ giữa vaccine và hội chứng tự kỷ. Tuy nhiên, quan điểm sai lệch này vẫn tiếp tục lan truyền, khiến nhiều phụ huynh lo sợ và từ chối tiêm vaccine cho con.

Ngoài ra, nhiều phương pháp “điều trị” không có cơ sở khoa học đã được tiếp thị đến các bậc phụ huynh. Trong đó có thể kể đến các liệu pháp “thải độc” tự kỷ không có căn cứ khoa học và có thể gây nguy hiểm; hoặc chế độ ăn kiêng đặc biệt – cũng không có bằng chứng rõ ràng giúp giảm các triệu chứng tự kỷ. Cuối cùng là các phương pháp điều trị bằng thuốc hoặc thực phẩm chức năng không được kiểm chứng.

Hiện nay, chưa có cách để “chữa khỏi” hoàn toàn tự kỷ. Những phương pháp trên không chỉ không có tác dụng, có thể gây hại đến sức khoẻ và tài chính, mà còn củng cố niềm tin sai lầm rằng tự kỷ là một căn bệnh cần được loại bỏ.

>> Tham khảo: 3 Mức Độ Của Rối Loạn Phổ Tự Kỷ (Autism Spectrum Disorder)

Tác Động Của Quan Niệm Sai Lầm Về Tự Kỷ

Ảnh hưởng đến cá nhân người tự kỷ

Khi xã hội thiếu hiểu biết về việc tự kỷ không phải là bệnh, hậu quả tiêu cực có thể bao gồm:

• Kỳ thị và phân biệt đối xử – Người tự kỷ có thể cảm thấy bị áp lực phải che giấu hành vi của mình để phù hợp với xã hội.
• Tác động tiêu cực đến sức khỏe tâm thần – Quan điểm sai lầm này có thể dẫn đến lo lắng, trầm cảm và tự ti.
• Thiếu quyền tự chủ – Người tự kỷ có thể bị ép buộc tham gia các phương pháp can thiệp không cần thiết hoặc có hại.

Ảnh hưởng đến xã hội và chính sách

Các chính phủ và tổ chức thường phân bổ ngân sách dựa trên quan điểm tự kỷ là một căn bệnh cần điều trị, thay vì tập trung vào việc tạo ra môi trường hỗ trợ cho trẻ đặc biệt. Điều này dẫn đến:

• Đầu tư nhiều hơn vào “trị liệu” thay vì các công nghệ hỗ trợ hòa nhập.
• Thiếu các chương trình nghiên cứu do chính người tự kỷ lãnh đạo.
• Trường học và nơi làm việc không có đủ chính sách hòa nhập phù hợp.

Thách thức trong công tác vận động và hỗ trợ người tự kỷ

Nhiều tổ chức vẫn hoạt động dựa trên quan điểm tự kỷ là một tình trạng cần được “chữa khỏi”. 

Điều này tạo ra xung đột giữa những nhà vận động tự kỷ – những người thúc đẩy sự chấp nhận và hòa nhập – và các tổ chức y tế và xã hội, những bên vẫn ủng hộ liệu pháp điều chỉnh hành vi nhằm giảm bớt đặc điểm của tự kỷ.

>> Tham khảo: Sống Chung Với Người Tự Kỷ – Thách Thức và Giải Pháp

Thúc Đẩy Nhận Thức Đúng Về Tự Kỷ Trong Xã Hội

Không chỉ “nâng cao nhận thức” mà còn “thúc đẩy sự chấp nhận”

Các chiến dịch nâng cao nhận thức về tự kỷ thường tập trung vào việc mô tả tự kỷ như một vấn đề cần giải quyết, thay vì khuyến khích sự chấp nhận và hòa nhập. Tuy nhiên, điều này chưa chắc đã mang lại nhận thức đúng về tự kỷ không phải là bệnh.

Truyền thông và các bên công tác về sức khoẻ thần kinh hoặc hỗ trợ trẻ đặc biệt cần có sự thay đổi từ cách tiếp cận dựa trên “khiếm khuyết” sang tôn vinh sự đa dạng thần kinh, công nhận rằng tự kỷ là một phần tự nhiên trong phổ phát triển thần kinh của con người.

Giáo dục và đại diện trên truyền thông

Khuyến khích các mô tả chính xác về tự kỷ trên các phương tiện truyền thông có thể giúp định hình lại nhận thức của công chúng, cho cộng đồng có nhận thức đúng về tự kỷ.

Những người tự kỷ cần được tham gia vào quá trình sản xuất phim, sách và tài liệu, để đảm bảo rằng hình ảnh của họ được phản ánh chân thực và không bị bóp méo bởi những định kiến sai lầm.

Thay đổi chính sách thực tiễn giúp người tự kỷ hoà nhập

Những người hoạch định chính sách và các tổ chức cần:

• Tài trợ cho các chương trình hỗ trợ thay vì “điều trị” tự kỷ, chẳng hạn như đào tạo nghề, giáo dục hòa nhập.
• Khuyến khích các chính sách hỗ trợ tại trường học và nơi làm việc, giúp người tự kỷ có cơ hội học tập và làm việc bình đẳng.
• Ủng hộ các sáng kiến do chính người tự kỷ lãnh đạo, để đảm bảo sự đại diện chân thực của họ trong quá trình ra quyết định liên quan đến các chính sách hỗ trợ người tự kỷ.

Ngoài ra, một yếu tố quan trọng chính là giúp các thành viên trong gia đình sống chung với người tự kỷ hiểu rõ và được hỗ trợ tâm lý phù hợp với chuyên gia tâm lý. Khi các thành viên trong gia đình nhận thức đúng về tự kỷ, có sự vững vàng về tâm lý và được đồng hành bởi người có chuyên môn, người tự kỷ sẽ nhận được sự hỗ trợ đúng đắn nhất.

>> Tham khảo: Làm Sao Để Cả Gia Đình Hỗ Trợ Người Tự Kỷ Hiệu Quả Nhất?

Kết Luận

Tự kỷ không phải là bệnh, mà là một sự khác biệt về thần kinh ảnh hưởng đến cách mỗi cá nhân trải nghiệm thế giới xung quanh. Quan niệm rằng tự kỷ cần được “chữa khỏi” hoặc “điều trị” bắt nguồn từ những hiểu lầm trong lịch sử, sự mô tả sai lệch của truyền thông và mô hình y học về khuyết tật, chứ không phải từ thực tế khoa học.

Để xây dựng một xã hội hòa nhập hơn, chúng ta cần hiểu tự kỷ không phải là bệnh. Từ đó, chúng ta có thể loại bỏ góc nhìn dựa trên khiếm khuyết về tự kỷ và thúc đẩy việc nhận thức đúng về tự kỷ, cũng như việc chấp nhận, hỗ trợ và điều chỉnh phù hợp.

Bằng cách công nhận tự kỷ là một hình thức đa dạng thần kinh, xã hội có thể tiến tới một tương lai mà những người tự kỷ không chỉ được chấp nhận, mà còn được tôn vinh vì những góc nhìn và đóng góp độc đáo của họ.

Tham Khảo

Bradshaw, P., Pickett, C., & van Driel, M. L. (2021). ‘Autistic’ or ‘with autism’?: Why the way general practitioners view and talk about autism matters. Australian Journal of General Practice. Link.

Nelson, R. H. (2021). A critique of the neurodiversity view. Journal of Applied Philosophy. Link.

Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science. Link.

Wang, C., & Wang, H. (2024). The growing challenge of autism spectrum disorder: a comprehensive review of etiology, diagnosis, and therapy in children. All Life. Link.